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Simposio Trombastenia de Glanzmann

Individuos con Trombastenia de Glanzmann (GT), comprenden un reducido grupo dentro de la comunidad de trastornos de sangrado, y por lo consiguiente presentan especiales necesidades con respecto a educación, advocaría y apoyo.

Esta conferencia sobre la Trombastenia de Glanzmann tiene como principal interés unir y establecer una comunidad integrando a aquellos individuos afectados por este raro desorden de sangrado. A través de los años, CHES ha visto los beneficios que otorga a familias e individuos que han participado en este programa, haciéndoles sentir que no están solos y que hay alguien que entiende de sus necesidades.

Gracias al apoyo de un subsidio educacional otorgado por Novo Nordisk, CHES puede proveer este programa a familias e individuos, absolutamente libre de costo alguno. Para más detalles, refiérase al cuestionario de preguntas más comunes que sigue adelante.

Únete a nosotros para un fin de semana lleno de educación, apoyo y diversión para aquellos afectados por GT y sus familias también.

 

Patrocinado por el subsidio educacional de:

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*PROGRAMA ACTUALIZADO:

La locación del lugar de encuentro ha sido cambiada y finalizada para efectuarse en el Hilton Austin Airport Hotel.

Horarios:

Viernes 26 de abril al Domingo 28 de abril de 2019

Hilton Austin Airport Hotel
9515 Hotel Drive
Austin, TX 78719

Avisos:

Le podemos enviar avisos y actualización de datos cuando nueva información es generada sobre el Simposio GT, estos datos incluyen fechas, horarios, locación y apertura del registro al simposio.

*Si ha completado el registro de notificación en el pasado, no es necesario completarlo de nuevo. Su información y datos están archivados para usar cada año. Si su información y datos han cambiado, por favor complete el registro una vez más.

Registro 2019:

Apertura, viernes 1ro de enero del 2019 a las 9 am (EST)

(Concluye, 31 de marzo del 2019 a las 11:59pm (EST))

Los aplicantes deben pre-registrase con el propósito de chequeo inicial antes de completar los requerimientos primarios del registro.

Aceptación para atender al simposio será determinada por CHES, ya que existen variables para tomar en consideración. Preferencia será otorgada a aquellos que participaran por primera vez.

*Si usted se ha pre-registrado, pero aún necesita completar la forma de verificación médica de diagnosis, por favor presione en este botón.

Preguntas sobre quien puede atender y más:

Vea el cuestionario de preguntas más comunes que sigue adelante. Contáctatenos - Correo electrónico: infos@ches.education

Itinerario:

Llegada al aeropuerto internacional Austin-Bergstrom el viernes mañana/tarde, seguido por un transporte de 15 minutos al hotel Hilton Austin Airport Hotel, donde estaremos acomodados por el fin de semana.

Luego del registro, nos reuniremos para cenar y hacer nuevos amigos, conectar amigos por FaceBook y empezar el proceso de crear una red de soporte para la comunidad GT.

Después del desayuno el sábado por la mañana, un día completo de sesiones empieza con locutores hablando de temas como la Trombastenia de Glanzmann 101 e investigaciones futuras, problemas bio-psicosociales, seguros y más.

Cuidado para los niños (childcare), será proporcionado para niños de 0-12 años de edad. Un paseo para niños de 3-12 años de edad a (The Thinkery) también estará disponible.

Adolescentes tendrán un programa separado. El sábado por la noche tendremos tiempo libre, cena y entretenimiento mientras continuamos construyendo relaciones dentro de la comunidad.

El domingo por la mañana concluimos el fin de semana con despedidas.

Preguntas más comunes:

¿Quién puede atender?

Cualquier persona con diagnóstico de Trombastenia de Glanzmann y su familia inmediata, (los que vivan en la misma casa).

¿Dónde está el hospital más cercano?

St David’s South Austin Medical, está a solo 19 minutos del hotel.

¿La locación será accesible para silla de ruedas y otros elementos de movilización?

¡Absolutamente!

¿Habrá seguro médico?

El HTC más cercano es el Central Texas Center for Bleeding and Clotting Disorders, a solo 45 minutos.

¿Cuánto cuesta atender al simposio?

No hay costos asociados con atender al simposio una vez que el viaje se ha completado. Debido a numerosas cancelaciones de último minuto será necesario establecer un depósito, el cual será reembolsado en su totalidad a quienes asistan al programa. Los depósitos serán de $25/persona, sin exceder $100/familia. Gastos de transportación incluyendo peajes, millaje y parqueadero serán igualmente reembolsados. Transporte aéreo será organizado para usted. Todas las comidas serán proporcionadas en el lugar. Información adicional en nuestra página de políticas y lineamientos.

 

¿Qué debo traer?

Su factor y suministros, no habrá ninguno en el sitio. ¡También traiga su entusiasmo y ganas de compartir para aprender más los unos de los otros!

¿Habrá cuidado infantil?

Cuidado para niños será proveído en el sitio con sesiones educativas para edades de 0-12 años. Un paseo estará disponible para niños de 3-12 años de edad y adolescentes tendrán su propio programa todo el fin de semana.

¿Qué hay de la confidencialidad del paciente?

La información que usted nos proporciona o escucha será tratada con el mayor respeto y nunca será compartido sin su previa autorización. Deseamos que los participantes se sientan cómodos, para poder apoyarnos los unos a los otros.