Why it Matters

3.1 million Hispanic women with bleeding disorders in the US need accessible, culturally relevant support—simply translating websites into Spanish is inadequate. Many of these women prefer communication methods such as word of mouth, interactive discussion, and TV/film media. Without this type of support, Hispanic women with bleeding disorders often feel isolated and alone.

The goal of HdS is to provide culturally relevant support for Hispanic women, girls, and people with potential to menstruate with bleeding disorders through a national program.

Previous Session Descriptions

Durante el taller se abordará el impacto emocional de los cambios sociales, la importancia de escucharse sin culpa, reconocer límites, manejar el estrés y fortalecer conexiones personales. Será un espacio de reflexión, acompañamiento y conexión, enfocado en recordar que el autocuidado es primordial para el bienestar integral. 

La Dra. Joharys Aybar es psicóloga, conferenciante internacional, autora, consultora y empresaria puertorriqueña especializada en parejas y psicología deportiva, reconocida por fusionar bienestar, liderazgo y mentalidad de alto rendimiento. Lidera iniciativas que promueven relaciones sanas y el desarrollo integral de personas y equipos. 

Próximas reuniones

Ayúdanos a planear las futuras sesiones para Hermanas de Sangre! Únete a CHES y a Dra. Vanessa Salinas

Esta sesión está abierta a todos los pacientes y cuidadores que hablen español en la comunidad de CHES (hombres y mujeres).

Te invitamos a participar en nuestra siguiente sesión el 28 de Julio a las 8:00pm ET, 7:00pm CT, 5:00pm PT

La Dra. Salinas (hematóloga pediátrica) nos compartirá, desde la perspectiva de un profesional de la salud, cómo prepararse para una cita y sacar el mayor provecho del tiempo con tu médico. Los participantes también tendrán la oportunidad de escuchar y compartir consejos y estrategias prácticas.

Muchas mujeres con desordenes de coagulación pasan años sin recibir un diagnóstico. Esta sesión te ayudará a comunicar tus síntomas de manera efectiva, defender tu salud durante tus citas médicas y dar los siguientes pasos para obtener el diagnóstico y la atención que mereces.

Si ya se ha registrado anteriormente, no tiene que volver a hacerlo.

Solution

Hermanas de Sangre will provide accessible, culturally relevant support for Hispanic women with bleeding disorders through:

Monthly virtual coffee mornings for Hispanic women with bleeding disorders to connect and share their experiences.

Quarterly educational events via Zoom where bilingual medical professionals will offer advice and support to the Hispanic community.

Traditional media partnerships

Collaborations with prominent Hispanic media outlets like El Dia and Telemundo to disseminate stories and information about challenges faced by Hispanic women and girls with bleeding disorders.

Filming the experiences of eight or more Hispanic women with bleeding disorders will create a relatable visual resource showcasing stories, struggles, and triumphs to inspire others facing similar situations.

Impact

The Hermanas de Sangre program will measure improvements in three areas:

Sanofi provided a healthcare contribution to support this initiative in addressing specific health disparity challenges. Sanofi does not direct any program content or actions.