Establecido como una versión modificada del Campamento Familiar de Inhibidores de CHES’ desde 2010, este nuevo y mejorado programa brinda a los padres y cuidadores de niños con hemofilia e inhibidores el apoyo que realmente necesitan.

Entendemos a nivel personal los obstáculos y desafíos que coinciden con la crianza de un niño con inhibidores. Nos esforzamos por equipar a todos los padres con las herramientas para guiar a su hijo/a a través de todo, desde estadías en el hospital hasta infusión en el hogar.

El programa de este fin de semana está lleno de educación y apoyo. Jugamos, aprendemos y crecemos mientras construimos relaciones más sólidas.

PATROCINADOR DIAMANTE Y LEGADO


PATROCINADORE de ORO



Patrocinador amigo

CSL Behring

CVS Health


Programado: 

Del 21 al 24 de junio de 2024 (viernes a lunes)

Campamento Zeke
31 Barry Watson Way,
Lakewood, PA 18439

Registro:

Último día para inscribirse: 31/05/2024

Los solicitantes deben registrarse a continuación para fines de selección antes de completar los requisitos de registro completos. La aceptación para asistir será determinada por CHES, ya que tenemos muchas variables a considerar. Se dará preferencia a los que asistan por primera vez.

Recordatorios

Podemos enviarle recordatorios cuando se publique nueva información sobre Despues del Shock, como fechas, ubicaciones y el inicio del registro abierto.

Completa tu perfil de comunicaciones para elegir lo que quieres mantenerte al día.

*Si has completado el formulario de registro de notificaciones en el pasado, no es necesario que lo vuelvas a completar. Protegemos su información de un programa a otro, cada año. Si su información ha cambiado, complete este formulario una vez más.


Para preguntas sobre quién puede asistir y más:
Vea las preguntas frecuentes a continuación - Envíenos un correo electrónico a info@ches.education 


Campamento Zeke

  • Se encuentra en 560 acres de area boscosos al pie de las montañas de Pocono.

  • Tiene un lago privado alimentado por un manantial

  • Hermosas cabañas con aire acondicionado

  • La mayoría de las cabañas tienen un salón con vista al lago para socializar con amigos, participar en actividades de grupo y relajarse en días llenos de energía

  • Hermosos pasillos pavimentados conectan edificios, cafeterías y áreas de programas

  • Las comodidades incluyen un teatro completo, senderos naturales, un lago privado, 3 cocinas de enseñanza profesional, una piscina climatizada al aire libre, salón, estudio de baile / yoga, un pabellón, 3 estudios de arte y mucho más


¿Qué Esperar?

Vuele a un aeropuerto designado a última hora de la tarde o primera hora de la noche. Se proporcionará transporte desde el aeropuerto hasta el campamento. Cena y diversión la primera noche mientras nos instalamos y nos conocemos.

Los siguientes dos días consistirán en sesiones educativas, que incluirán temas como Efectos emocionales de enfermedades crónicas, Tratamiento de inhibidores y Yoga para la relajación. Se ofrecen sesiones de rap y sesiones para adolescentes durante todo el fin de semana. A traves de estas sesiones, facilitamos el aprendizaje y la confianza en si mismo de los participantes, el establecimiento de mecanismos para afrontar situaciones y la experiencia de conexiones entre todos para construir un sistema de apoyo solido.

La última mañana, desayunamos, reunion para cerrar la sesion, y nos despedimos con tristeza, a veces con lagrimas en los ojos, mientras nos preparamos para volver a casa. 


Preguntas Frecuentes 

¿Quién puede asistir? 

Se recomienda para los niños que viven con hemofilia y un inhibidor que asistan con sus familiares inmediatos (en el mismo hogar) si cumplen con los siguientes requisitos. 

  • Tienen entre las edaded de 0-18 años 

  • Vive con un inhibidor activo que no ha tolerado con éxito. Dado que se sabe que los inhibidores regresan, también serán bienvenidos los niños que hayan tenido una experiencia exitosa de tolerancia inmune en los últimos 3 años o menos. Aquellos que hayan tolerado durante más de tres años serán bienvenidos, según lo permita el espacio. 

  • Los campistas pueden asistir independientemente del uso del producto de tratamiento.

¿El lugar será accesible para sillas de ruedas y otros dispositivos de movilidad?

¡Absolutamente!

¿Cuánto cuesta asistir?

En el pasado, no ha habido costos asociados con asistir a Despues del Shock. Se reembolsaron los gastos relacionados con el viaje, incluidos los peajes, el kilometraje y el estacionamiento, y se organizó el transporte aéreo para los participantes.

Con presupuestos más ajustados y pautas más estrictas de la industria, los costos de viaje aéreo para los participantes son cada vez más difíciles de cubrir. Si bien la situación parece positiva, aún no podemos revelar el costo real para las familias, si es que lo hay, de este programa. Pero actualmente estamos trabajando arduamente para hacer que este programa sea lo más accesible para los participantes. Si desea asistir, le recomendamos que se registre lo antes posible para obtener el mejor resultado financieramente que lo permita asistir. Puede cancelar en un momento posterior si los costos requeridos no estan en su presupuesto. 

Para obtener más información sobre la cobertura de nuestras subvenciones, consulte nuestras políticas y pautas.

¿Habrá cobertura médica?

Tendremos una enfermera altamente calificada con varios años de experiencia familiarizada con el manejo de la hemofilia con un inhibidor de guardia durante todo el fin de semana. La Universidad Médica SUNY Upstate es el HTC más cercano a 2 horas en coche. El hospital más cercano es Wayne Memorial, a unos 30-40 minutos.

¿Estará presente la industria?

En años pasados, el campamento ha sido una zona libre de industria. A la luz de las continuas restricciones de financiación, es posible que haya una participación limitada de la industria en el sitio durante todo el fin de semana.

¿Son creíbles sus enseñanzas y fuentes educativas?

Utilizamos profesionales médicos cuidadosamente seleccionados para cualquier tema clínico que pueda cubrirse. Nos aseguramos de que todos nuestros presentadores sean expertos certificables en los temas sobre los que se presentan, para que pueda tener conversaciones reales y productivas con su médico sobre el tratamiento y las opciones de salud.