August 8-10, 2025 - Downtown Sheraton Salt Lake, Utah - By: Nelly Miranda
My daughter Alexa and I are so grateful for the
opportunity to attend the CHES LadyBugs
Women’s Retreat for the first time, which
took place in Salt Lake City this past August. We
knew there was a lot of interest from women to
teens who wanted to go, so we felt incredibly lucky
and excited to be part of it.
Alexa was excited to reconnect with moms she
met as a Family Pal at the CHES Inhibitor Camp. We
were surprised to find that many attendees were also
first timers like us.
Spanish translation provided Nelly Miranda.
From the moment we arrived, we met women who
had traveled from different parts of the country,
including Puerto Rico. Spanish is my first language. It
was especially meaningful to find that several of us
spoke both English and Spanish.
We had the chance to sit at different tables
throughout the retreat, which allowed us to connect
with so many incredible women and hear about their
journeys, including those still waiting for a diagnosis.
The event was exceptionally well organized, from
the travel arrangements to the carefully planned
educational sessions, all put together with so much
care so we could learn and grow together. We also
had the opportunity to hear from fellow participants,
whose stories inspired us to return home and
continue advocating for better diagnosis of bleeding
disorders in girls, teens, and adults.
Alexa especially liked how our lanyard colors
corresponded to different bleeding disorders. It
was such a creative way to know who shared your
bleeding disorder.
Traducción al español 2/3
Desde que llegamos, conocimos a mujeres
que habían viajado desde diferentes partes
del país y de Puerto Rico. Mi idioma natal es
español, y fue una sorpresa encontrarnos con
varias participantes que hablamos inglés y
español.
Tuvimos la oportunidad de sentarnos
en mesas diferentes y así conocer a
muchas mujeres con historias increíbles,
incluyendo algunas que todavía no han sido
diagnosticadas.
La organización del evento fue de lo mejor,
desde la compra de los boletos de avión,
hasta las sesiones educativas, planeadas con
mucho esfuerzo y cariño para que pudiéramos
aprender juntas. Escuchamos a participantes
que nos compartieron sus experiencias, lo
cual nos inspiró más para regresar a casa con
más ganas de seguir luchando por un mejor
diagnóstico de los desórdenes de coagulación
en niñas, adolescentes y mujeres adultas.
A Alexa le encantó que los colores de
los gafetes con nuestros nombres estuviera
relacionado con el tipo de desorden de
coagulación que tenemos. Pensamos que fue
una forma súper creativa de saber con quienes
compartías tu desorden de coagulación.
Traducción al español 1/3
Mi hija Alexa y yo estamos
profundamente agradecidas
por haber tenido la
oportunidad de participar por
primera vez en el Retiro de Mujeres
de CHES LadyBugs que se llevó a
cabo en Salt Lake City este pasado
agosto. Sabíamos que muchas
mujeres y adolescentes habían
mostrado interés de asistir, así que
nos sentimos muy emocionadas
y afortunadas de haber sido
seleccionadas para participar.
Alexa estaba especialmente
emocionada por reencontrarse
con algunas mamás que conoció
cuando fue Family Pal en el
campamento de CHES para familias
con inhibidores este verano. Nos
sorprendió ver que muchas asistentes
era la primera vez que participaban,
de la misma forma que nosotras.
There were so many amazing sessions but
one that made an impact on both of us was
Joint Health with PT Angela Kouri. Alexa
was recently diagnosed with Ehlers-Danlos
Syndrome and has been struggling with joint
pain. Angela’s advice was incredibly helpful,
and she even followed up with additional
resources afterward.
We can’t forget to mention the food, it was
delicious! The Saturday night pajama party
was unforgettable. We decorated sandals, got
special manicures and body massages, ate ice
cream and bonded with everyone in our pjs like
one big family.
We are so grateful to CHES, LadyBugs and
the Utah Hemophilia Foundation for running
such an insightful, fun, and empowering event
Traducción al español 3/3
Hubo muchas sesiones educativas increíbles, pero una
que nos impactó a las dos fue la de Salud Articular con la
fisioterapeuta Angela Kouri. Alexa fue diagnosticada hace
poco con el Síndrome de Ehlers-Danlos y le ha costado
entender el dolor en las articulaciones. Los consejos de
Angela le sirvieron mucho, estuvo en contacto con ella
enviándole más información.
Las comidas fueron deliciosas y la fiesta en pijama
del sábado por la noche fue inolvidable. Decoramos
sandalias, nos consintieron con manicuras especiales,
masajes, comimos helados y platicamos de lo más a gusto
en nuestra pijama como una gran familia.
Estamos super agradecidas con CHES, LadyBugs y con
Utah Hemophilia Foundation por organizar un evento tan
inspirador, divertido y que nos ayudó a empoderarnos.
